Trajectoires de vie d'enfants porteurs d'une trisomie 21 : le vécu des parents - Lenne-Houssait, Sophie
DSTS = Diplôme supérieur en travail social Tous les parents forment des projets pour leur enfant à naître. Tout parent a été dans son imaginaire parent d'un enfant merveilleux, d'un enfant idéal. Mais cet enfant imaginaire que porte la mère dans sa tête pendant la grossesse côtoie l'enfant monstrueux, l'enfant incomplet. Lorsque le fantasme devient réalité les parents sont projetés dans un monde de souffrance. On prône les progrès de la médecine et on a tendance à oublier qu'il restera toujours une part d'inconnu, imprévisible dans chaque naissance. L'annonce de la trisomie 21 d'un enfant à sa naissance à ses parents est un moment qui peut influer sur sa prise en charge et sur l'image même de cet enfant. La découverte de cet enfant entraîne un ensemble de perturbations psychologiques et affectives chez les parents. La révélation du handicap ne doit pas être pensée comme un moment ponctuel. Cette épreuve est liée à la difficulté de faire le deuil de l'enfant parfait. Les dispositifs d'aide précoce et la connaissance d'un maximum d'informations sont essentiels pour que les parents puissent envisager le projet de vie de leur enfant et garantir son avenir. L'intégration scolaire, en maternelle, est la première étape dans la trajectoire de l'enfant qui confronte les parents à la réalité du handicap et à leurs projets de vie normalisée. L'entrée de l'enfant en Institut Médico-Educatif est une étape redoutée par les parents, inévitable, mais qui dépend largement des représentations de la trisomie 21 et du projet de vie. L'âge de l'enfant à son admission et le temps de présence au sein de l'établissement diffèrent selon les familles.