| Summary: | DSTS = Diplôme supérieur en travail social
Ce mémoire professionnel traite de l'identité et de l'état de dépendance des personnes atteintes de maladies neuromusculaires à travers les récits de vie pour recueillir la parole des sujets et la mettre au centre du dispositif de la reflexion et de l'action. Cette recherche s'oriente plus précisément sur le sens de la maladie et de comment ce sens organise la question de l'identité des acteurs. Dans le contexte environnemental qui est le leur, les personnes sont exposées aux regards, aux mains, aux touchers de nombre d'intervenants. Je fais hypothèse qu'elles adoptent une manière singulière, spécifique, de préserver une part d'intimité de leur Moi. J'appelle cette part intime une forme de négociation qui opère entre le dehors de soi et le dedans. La parole des sujets nous révèle une lutte au quotidien dans toutes les sphères de la vie sociale. C'est une lutte qui leur permet de construire, de préserver et d'exprimer leur identité de sujet. Cette quête identitaire passe par un processus d'adaptation, de réajustement et de négociation : - Comprendre comment les acteurs mettent en place des stratégies pour négocier leur place de sujet au sein de la structure hospitalière, - Comprendre comment le corps altéré est appréhendé par les sujets, - Comprendre comment les sujets vivent leur situation d'Etre dépendant physiquement. Pour ces interlocuteurs, le corps est une enveloppe qui protège du regard et du toucher d'autrui. Ils en récusent l'enveloppe pour affirmer l'importance de leur intériorité. Il y a ainsi une valorisation du "dedans" qui permet aux sujets de préserver leur intimité. L'espace intime représente toute l'expérience vécue du sujet avec son corps comme protagoniste. Elle fait figure de force intérieure, d'autonomie, de liberté à l'intérieur de soi. Elle constitue un aspect des plus significatif de l'identité. La réflexion posée sur les perspectives de transformation des pratiques professionnelles, nous révèle la nécessaire obligation des services médicaux, paramédicaux et sociaux, de passer d'une prise en charge du sujet à sa prise en compte. L'équipe du Service Régional d'Aide et d'Information (SRAI) doit favoriser, créer, un espace de parole qui s'extrait du cadre normatif et techniciste de leur pratique habituelle. Aussi, doit-elle s'interroger sur le sens de l'accompagnement effectué pour parvenir à prendre en compte la dimension humaine des acteurs. De plus, l'équipe du SRAI, dans un rôle d'interface et de coordinateur entre les sujets et les partenaires du réseau, doit aider ces professionnels à accompagner les sujets dans une approche individualisée et non plus dans des modes standarisés.
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